Con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre la Ictiosis Laminar, el Grupo Parlamentario del Partido de la Revolución Democrática (GPPRD) inauguró en la Cámara de Diputados la muestra fotográfica y reportaje titulados “Los Olvidados”: La enfermedad rara que acecha a niños en la Sierra de Veracruz, de la autoría de la periodista Sarah Landa y el periodista Manu Ureste.
El Diputado Jesús Alberto Velázquez Flores, impulsor de la iniciativa, informó que se quiere generar conciencia entre ciudadanía y Legislativo sobre el raro padecimiento que aqueja particularmente a habitantes indígenas de la sierra de Veracruz. El fin es generar políticas públicas que contribuyan a disminuir el rezago y hallar una posible solución o tratamiento para mejorar su calidad de vida.
Lo anterior, porque “la Ictiosis Laminar es una enfermedad genética de la piel con la cual se nace, es como si tuvieran escamas que invaden su cuerpo, duele, arde, pica y se agrietan las manos, los pies, la espalda, la cabeza, la cara… todo. No tiene cura. Y aunque investigadores buscan el medicamento para mitigar los estragos de esta enfermedad, aún falta mucho por hacer”, se informó durante el evento.
El Diputado por Veracruz sostuvo que es imperativo que desde el Ejecutivo se destinen recursos para atender las enfermedades raras y se realicen investigaciones, ya que “el gobierno no puede estar dependiendo de lo que hagan las organizaciones civiles. El gobierno debe tomar cartas en el asunto” e impulsar urgentemente la investigación y desarrollo de tratamientos y una posible cura.
La Vicecoordinadora de la bancada perredista, Elizabeth Pérez Valdez, celebró el trabajo periodístico de Sarah Landa y Manu Ureste, quienes con su esfuerzo muestran la resiliencia de niñas, niños y sus madres indígenas que habitan en las altas montañas del estado de Veracruz y que padece esta condición rara, quienes además luchan contra la discriminación y abandono.
“Hoy, la responsabilidad que tenemos en esta Cámara de las y los Diputados es hacer visible lo invisible, es hacer visible a los olvidados”, por lo que pugnó por garantizar a este sector de la población asistencia social, médica y psicológica, para darle cause al tratamiento oportuno de esta enfermedad.
“Los olvidados, hoy tienen un nombre, los olvidados hoy tienen un espacio en la Cámara de las y los Diputados”, agregó enfática.
En tanto, la Presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables y también integrante del GPPRD, Gabriela Sodi Miranda, adelantó que, en coordinación con su compañero de bancada, Jesús Alberto Velázquez Flores, impulsarán la realización de un foro con especialistas en la materia.
El propósito de dicho encuentro será difundir, ampliar y dar a conocer qué es la condición de la Ictiosis Laminar, así como profundizar en la causa y tratamientos, de tal manera que dicha investigación se entregue a la siguiente Legislatura para que se empape de la realidad que vive Veracruz y que no está siendo atendida por el gobierno del estado.
Finalmente, los autores de la exposición fotográfica y el reportaje Sarah Landa y Manu Ureste agradecieron a las y los Legisladores perredistas el espacio y la apertura por buscar respuestas a esta rara enfermedad congénita de la piel.
«Los Olvidados» La Rara Enfermedad que Acecha a Niños de la Sierra de Veracruz, es una serie de imágenes que muestran los rostros de la desigualdad, pobreza, tristeza y la extraña enfermedad de la piel denominada «Ictiosis Laminar», explicaron.
Detallaron que las fotografías retratan a niños y niñas con sus madres indígenas que habitan en comunidades de las altas montañas del estado de Veracruz que luchan cada día contra la discriminación y el abandono.
“Los municipios de Soledad Atzompa, Nogales y Pajapan albergan a decenas de habitantes con esta rara enfermedad, son personas que han sido olvidadas, son invisibles y hoy en esta exposición se los presentamos”, concluyeron los autores.
